Na correria do dia a dia, por muitas vezes vamos nos esquecendo de perguntar como estão nossos semelhantes. Hoje queremos buscar contar um pouquinho para você de como se encontra o Vini, menino de Dona Emma que luta contra uma doença rara e degenerativa e já não responde mais aos estímulos.
A mãe Rosimeri tem se dedicado integralmente aos cuidados com o Vini, entre as idas ao hospital e os dias em casa, contando com a ajuda do pai Marcelo.
Neste mês de maio ocorreu uma consulta médica em Curitiba, onde um dos medicamentos teve a dosagem triplicada e outro frasco acrescentado, ambos sem acesso pelo SUS e ainda insuficientes para 30 dias de tratamento, sendo um custo aproximado de R$ 400,00 reais, assim aumentando consideravelmente os gastos.
CONHEÇA A HISTÓRIA
Vinícius, carinhosamente chamado de Vini, nasceu no dia 28 de outubro de 2014, trazendo muita alegria aos seus pais, Rosemeri e Marcelo Favarin.
Desde cedo, ele demonstrou ser uma criança inteligente, brincalhona e sempre disposta a ajudar as pessoas ao seu redor. Vini foi o primeiro aluno de sua turma a aprender a ler e escrever, e amava frequentar a escola.
Infelizmente, no dia 20 de novembro de 2022, enquanto estava na casa de um amiguinho, Vini sofreu uma convulsão grave, o que levou à realização de vários exames. Uma tomografia revelou duas manchas brancas em seu cérebro, e, posteriormente, por meio de uma ressonância solicitada pelo Dr. Cleiton Formentin, foi diagnosticado com uma doença genética rara e degenerativa chamada Adrenoleucodistrofia.
Após ser encaminhado para o Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, Vini passou por diversos exames, mas infelizmente foi constatado que não há mais tratamento disponível para o seu caso.
COMO AJUDAR?
Mesmo diante dessa situação difícil, ele continuou estudando normalmente. No entanto, no dia 20 de março de 2023, sua mãe, Rosemeri, precisou parar de trabalhar, pois Vini não pode mais frequentar a escola.
A cada dia, sua visão, audição e coordenação motora são afetadas de forma progressiva, atualmente, Vini não corresponde a mais nem um estímulo, inclusive nem o choro é possível.
No momento, apenas o pai de Vini está trabalhando, e o custo dos medicamentos necessários para o tratamento é alto.
Diante dessa realidade, desta triste realidade os custos mensais, que têm se tornado cada vez mais difíceis de serem suportados, como já comentado acima.
Se você deseja contribuir e ajudar Vini e sua família nesse momento delicado, é possível fazer doações através do Pix para o número 47997717493, em nome de Rosemeri Fiedler Favarin.
▶️Nas redes sociais do casal você pode acompanhar melhor essa trajetória: https://www.instagram.com/mery091089?igsh=MTQ4OXNoNnRzdjhiYQ==
▶️Sobre a Doença existe um filme disponível no YouTube que chama-se ÓLEO DE LORENZO
Matéria do Topelegance, atualizada por Informativo DE*
