Política

Prefeito de cidade vizinha rejeita projeto que beneficiaria a pequena Laurinha

Objetivo é arrecadar doações através da conta de água

Por Jornalismo

05/08/2020 17:54:38

^{Foto: facebook/Divulgação}

Um projeto para arrecadar fundos para o tratamento da pequena Laurinha foi derrubado pelo prefeito de Canelinha, Moacir Montibeller (MDB). O projeto permitiria que os moradores do município realizassem doações através da conta de água.

O vereador Antônio Carlos Machado Junior (PSL) teria apresentado a proposta aos vereadores tendo a aprovação de todos, mas nesta terça-feira (04) o executivo vetou o projeto.

Indignado com a rejeição, o vereador postou em redes sociais sua indignação com a posição da Prefeitura de Canelinha. “Vamos transformar em lei sim, essa possibilidade de o Semais fazer a coleta de verba para a campanha da Laurinha através da doação voluntária na conta de água. E nós vamos sim tentar ajudar a Laurinha”, garante o vereador.

ENTENDA O CASO:

Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), a pequena Ana Laura, de 11 meses, precisa de ajuda para realizar seu tratamento. A família, moradora de Nova Trento, pede ajuda comunidade para arrecadar recursos e manter as despesas do tratamento que deve ser feito até os dois anos de idade.

Até a última segunda-feira (03) foram arrecadados R$ 2.378.028,44 para o tratamento. A meta da família é alcançar o valor de R$ 12 milhões, pois atualmente existe, em todo o mundo, dois medicamentos disponíveis para o tratamento. Um deles, o Spinraza, é fornecido pelo SUS, porém apenas retarda o progresso da doença, tentando suprir a falta de um dos genes.

A primeira terapia genética que repara a falha só existe nos Estados Unidos e custa $ 2.125 milhões, ou seja, em torno de R$ 12 milhões. O medicamento se chama Zolgensma e só pode ser aplicado até os dois anos de idade. A Anna está com nove meses, portanto o tempo para arrecadar a quantia é muito curto.

Além da luta para conseguir comprar o remédio, os pais da Laurinha também precisam garantir que ela tenha, cinco vezes por semana, fisioterapia motora e respiratória, além de fonoterapia três vezes por semana, terapia ocupacional uma vez por semana e nutricionista uma vez por mês.

Para quem quiser ajudar com doações, basta fazer depósitos de qualquer valor nas contas abaixo ou ajudar através da https://www.vakinha.com.br/vaquinha/salve-a-laurinha criada pela família.